De strijd om onze medische data

Onze medische data zijn geld waard. Multi­ nationals willen ze maar wat te graag binnen­ harken: hun verdienmodel hangt er immers van af. Langzaam komt er een tegenbeweging op gang. Kunnen we onze medische gegevens niet veel beter zelf beheren?

….De Ridder van Future Studies plaatst het beheer van medische data in een breder perspectief. Een grote, wereldwijde trend is ‘gepersonaliseerde zorg’, stelt hij. ‘Daarvoor heb je menselijk DNA nodig en dat is de duurste data van dit moment. Alle grote partijen hebben daar belangstelling voor. En allemaal zogenaamd met goede bedoelingen.’

De Ridder vindt dat betrouwbare ecosystemen het beste kunnen worden beheerd door maatschappelijke coöperaties zonder winstoogmerk. Een mooi voorbeeld is Het Nationaal Zorgplatform (zie kader). De coöperatie is de baas en bepaalt wat de doelstelling is en wie mag meedoen. 

Big tech en big farma moeten niet de ruimte krijgen om het beheer van vaccinatiedata naar zich toe te trekken, vindt De Ridder. ‘Tenzij zij zich volledig committeren aan het doel en alles staven met het patiëntenbelang. De vraag is of ze dat willen. Ik was bijvoorbeeld in gesprek met farmaciebedrijf Roche over onze ideeën. Zij hadden geen belangstelling, ze wilden alle data voor zichzelf houden.’

Alles bij de bron; deIngenieur [scan]