Ic’s gaan gezondheidsdata met elkaar delen, maar kan dat wel privacyvriendelijk?

Verschillende Nederlandse intensive care units kondigden dinsdag ‘een primeur’ aan: ze gaan ‘op grote schaal samenwerken en gegevens delen’ zodat ernstige ziektes makkelijker bestreden kunnen worden. Het gaat om een samenwerking tussen alle 69 intensive care units in Nederland die onderling data gaan delen over patiënten. De gegevens komen straks vanuit de verschillende ic’s terecht in één databank. 

Het gaat om ‘meer dan 30.000 datapunten per ic-patiënt per dag’. Die worden centraal verzameld en bestudeerd met algoritmes. “Elke kleine verandering in de situatie van een IC-patiënt levert data op waarvan artsen kunnen leren”, schrijft de Nederlandse Vereniging voor Intensive Cares in hun aankondiging. “Hoe meer data, hoe groter de kans op bruikbare algoritmes die ingezet kunnen worden om intensivisten te helpen bij het maken van behandelkeuzes op de ic.”…

…Juristen van het project zijn op dit moment nog bezig om data protection impact assessments uit te voeren en kijken ze naar de mogelijke uitzonderingsgronden in de privacy- en zorgwetgeving over wanneer het nodig is toestemming te vragen.

De deelnemende instanties begrijpen dat dat vraagstuk een heet hangijzer is omdat het hier over gevoelige, medische gegevens gaat. Die moeten anoniem blijven, maar dat is volgens Elbers, intensivist bij het Amsterdam UMC en is de projectleider van het programma om data te delen, een lastig proces. “In de Europese wetgeving is anonimisering een goed gedefinieerd begrip. Je moet aannemelijk kunnen maken wat de kans is dat je iemand kunt identificeren vanuit een database. Dat kan bijvoorbeeld door te kijken naar technische mogelijkheden, maar ook om hoe groot de kans is dat iemand toegang tot een database heeft en of iemand van plan is met die gegevens aan de haal te gaan.”

Voor het huidige plan zijn dergelijke strenge eisen niet nodig zegt Elbers omdat de data vooral intern wordt gebruikt. De gegevens zijn volgens hem niet anoniem, maar pseudoniem. 

Alles bij de bron; Tweakers [Premium artikel]